Louay heeft de ziekte CDKL5. Het is extreem zeldzaam: wereldwijd is het van zo’n 500 kinderen bekend dat ze dit hebben. Het is een ernstige hersenziekte, waardoor Louay vaak epileptische aanvallen heeft, niet kan praten, eten, slikken en nauwelijks kan bewegen. Daarbij komt ook nog dat hij de ziekte van Hirsch Sprung heeft; hij kan hierdoor niet zelfstandig naar de wc.
Het komt erop neer dat hij de hele dag op de bank ligt of in zijn rolstoel zit. Omdat hij niet zelf kan eten, slikken en naar de wc kan, moeten zijn ouders Soraya van Haaften en Hosni Gam 24 uur per dag, 7 dagen per week zorg leveren. “We moeten alles voor hem doen, en dat is zwaar. Maar we doen het met alle liefde” vertelt Gam.
Bloedonderzoek
Toen hij werd geboren merkten Van Haaften en Gam al snel dat er iets mis was. Hij had spastische trekken. Gam: “In eerste instantie dachten de artsen dat het iets met zijn reflux was. Maar het werd erger en erger. Bij een bloedonderzoek kwamen ze erachter dat hij CDKL5 heeft. Dat zet je leven wel even op zijn kop.”
Het betekende voor de ouders van Louay dat er altijd iemand moet zijn die voor hem kan zorgen. Ook is zijn levensverwachting heel onzeker. “Sommige kinderen leven al na een jaar niet meer”, vertelt Gam. “Omdat ze niet zelf kunnen slikken, ontstaan er allemaal bacteriën in de longen. En dat kan heel gevaarlijk zijn.”
