De meeste dertigers zitten in een tornado van levensveranderende ingrepen: verlovingen, trouwerijen, gezinsuitbreidingen, huizen kopen. De 35-jarige Shanna Groenenboom maakt ook grote ingrepen mee. Maar haar leven ziet er, in tegenstelling tot dat van haar leeftijdsgenoten, heel anders uit. Bezoeken aan de fysio, ergotherapie, ziekenhuiscontroles en gesprekken met de psycholoog vullen haar dagen.
Shanna is IBD-patiënt, een afkorting van het Engelse Inflammatory Bowel Disease, een verzamelnaam voor de darmziekten Crohn en colitis ulcerosa. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem lichaamseigen cellen aanvalt. Mensen met IBD hebben chronische ontstekingen in de darmen, wat leidt tot buikpijn, diarree, vermoeidheid en soms bloed in de ontlasting. De klachten kennen verschillende gradaties en kunnen levensbedreigend zijn.
Lang wachten op behandeling
Voor haar diagnose was Shanna een bezig bijtje, een feestbeest. “Ik was ambitieus en werkte als paraveterinair in een dierenkliniek. Als ik niet aan het werk was, ging ik stappen met vriendinnen, op vakantie of paardrijden. Ik denk dat mijn leven vergelijkbaar was met dat van veel twintigers.”
Maar dat leven verandert in één klap als ze klachten krijgt: vermoeidheid, buikkrampen, geen eetlust en bloed bij de ontlasting. De klachten verergeren in rap tempo, en binnen de kortste keren is de levenslustige Haarlemse patiënt.
Ondanks haar klachten, moet Shanna lang op de juiste behandeling wachten. Zeven maanden lang loopt ze op en af in het ziekenhuis. Ze krijgt een stoma, maar dat blijkt niet voldoende. “Ik kreeg een abces en bloedvergiftiging. Ik was een tikkende tijdbom.”
‘Vergeten patiënten’
Shanna’s situatie is niet uniek. Veel IBD-patiënten die met spoed geopereerd moeten worden, staan op ellenlange wachtlijsten. Dat blijkt uit onderzoek van het Maag-, Darm-, Leverfonds, dat maandag werd gepresenteerd. “Iedereen begrijpt de urgentie van kanker, dus daar zijn speciale normen voor. Maar dit is een vergeten patiëntengroep”, zegt Mariël Croon, Directeur van het MDL-fonds.
Nederland telt naar schatting 100.000 IBD-patiënten, van wie ongeveer de helft in de loop van hun leven geopereerd moet worden. De gemiddelde wachttijd van zo’n operatie is bijna 22 weken, terwijl de wettelijke aanvaardbaarheidsnorm – de zogeheten ’treeknorm’ – slechts 7 weken is, vertelt Croon.
“Wij vinden dat er, net zoals bij kanker, duidelijke normen moeten worden gesteld. Complicaties zoals darmperforaties of bloedvergiftigingen kunnen zelfs leiden tot de dood als er niet op tijd wordt ingegrepen.”
